2024年2月28日是第十七个国际罕见病日。吉林大学基础医学院吉林省遗体捐献接受站（以下简称接受站）于2024年2月25日接受了一例特殊的遗体，来自渐冻症患者刘女士的捐献。渐冻症（肌萎缩侧索硬化症，ALS）是一种罕见病，发病率约为十万分之一点六，患者会逐渐丧失肌肉控制能力，进展为全身肌肉萎缩和吞咽困难，最终产生呼吸衰竭。目前该疾病仍无国际公认的有效治疗方案。

2024年2月23日夜，56岁的渐冻症（ALS）患者刘女士去世，遵照她生前意愿，遗体与脑组织捐献流程立即启动。接受站的工作人员在得到刘女士逝世的消息后，立即组织并联系志愿者，第一时间完成遗体接受的工作。完成捐献后，工作人员与刘女士家属共同为其举行了告别仪式，并办理遗体捐献的相关手续。

吉林省遗体捐献志愿者服务队与吉林大学基础医学院“基础医学之光”志愿者协会在获知刘女士的遗体捐献意愿与情况后，深受刘女士大爱无私的奉献精神感动，多次前往刘女士所在护理院进行慰问活动和志愿服务。并于2023年11月2日，为刘女士举办了“渐冻症患者遗体捐献协议” 签署活动。在志愿者的帮助下，刘女士填写了遗体捐献志愿申请表。签署过程庄重而温馨，充满了对生命的尊重和敬意。2023年12月23日，吉林省遗体捐献志愿者服务队再次联合吉林大学基础医学院“基础医学之光”协会开展了慰问活动，向刘女士捐献药物与营养品，送去陪伴与关怀，鼓励她时刻保持乐观的心态。

刘女士发病前是自由职业者，没有养老金。确诊后，在残联的帮助下，申请了低保。由于药费昂贵，费用仅够维持生活，刘女士得到了包括吉林大学基础医学院吉林省遗体捐献志愿者服务队在内的社会各界的关爱与帮助。面对这样的困境，刘女士并没有放弃，她不仅勇敢地与病魔抗争，还与吉林省遗体捐献接受站约定签署人体器官捐献协议，希望在去世后捐献遗体，以推动渐冻症的精准研究和临床诊断治疗，挽救更多渐冻症患者的生命，刘女士也成为了吉林大学人脑组织库首例渐冻症组织的捐献者。她生前曾说到：“我非常懂得所有的关爱和温暖，感谢吉林大学基础医学院志愿者们的帮助与陪伴，感恩所有帮助过我的人，让我能积极乐观的面对病痛，但现实中的病痛残酷，是任何能量都无法改变和代替的，希望在生命的尽头可以为社会贡献最后的价值”。渐冻症病魔限制了刘女士的身体，没有限制她的思想，正是有了这样无私奉献的志愿者，人间大爱方可延续。

吉林省遗体捐献志愿者服务队在省红十字会的领导下自2021年成立以来，践行习近平总书记二十大重要指示精神，弘扬“人道、博爱、奉献”的红十字精神，传播“自愿无偿、高尚利他”的遗体器官捐献理念，在中国人体器官捐献管理中心和吉林省红十字会的指导与管理下，吉林省人体器官捐献事业的宣传引导工作得到了全面提升。依托于中国人体器官捐献管理中心人体器官捐献志愿服务项目的支持，吉林省遗体捐献志愿者服务队将继续用心前行，用行动汇聚起人道力量，谱写生命接力的大爱篇章！